Prepararse para el Síndrome de Down

  • 5/13/2008 9:08:21 PM
  • Bebe

En Ciudad Banesco se celebrará este año el 8 y 9 de noviembre el IX Congreso de Síndrome de Down organizado por Avesid. Este evento es primordial en una sociedad como la nuestra, donde todavía este tema se considera tabú. Avesid fue fundada en 1993 por un grupo de padres que tenían la necesidad de buscar apoyo médico, psicológico y emocional, así como encontrar información que les permitiera salir adelante con esta situación. Para ese entonces, el tener un pariente con Síndrome de Down era considerado un problema, pero hoy en día con los avances científicos y tecnológicos con los que cuenta nuestra sociedad, así como con los estudios que se adentran en el conocimiento de esta condición, el panorama es diferente. Cuando a una embarazada se le aplica la amniocentesis u otro exámen para determinar el estado del feto y se le determina que éste presenta el Síndrome de Down, lo ideal es que desde ese momento busque orientación. En Avesid pueden brindársela. Quizás lo primero que le venga a la mente sea la opción de interrumpir el embarazo ante la incertidumbre y el temor que produce el traer un bebé “enfermo” al mundo. Sin embargo asegura por experiencia propia María Susana Padrón de Grasso, presidente de Avesid, que los hijos con Síndrome de Down pueden brindar muchas satisfacciones, pero lo importante es cómo se asume su condición desde un principio. Algunas recomendaciones para las parejas que van a tener un bebé con Síndrome de Down son: o Mucha calma. No desesperarse ante la noticia o Ubicar información desde el principio. o Prepararse para el rol de orientación que deben cumplir como padres, el cual va a ser un poco más arduo. o Aceptación. Esto no significa resignación: se debe evitar pensar que con esta noticia se les acaba la vida, pues ésta continúa. o Normalización. Esto quiere decir que los padres de un bebé con Síndrome de Down deben evitar atribuirle a su hijo la condición de “diferente” o “especial”, así como sobreprotegerlo. A un niño trisómico se le debe exigir como a cualquier otro y brindarle un hogar donde se desarrolle su vida con normalidad. En Avesid se proporciona apoyo a través del Grupo de Padres Soporte, quienes a través de su experiencia, ayudan emocionalmente a los embarazados, ya que son los consejeros por excelencia. También en esta organización se ofrece información desde el punto de vista técnico, a través de charlas y actividades dirigidas por especialistas multidisciplinarios, como psicólogos, pediatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas de lenguaje, entre otros. Esta información es importante, ya que el Síndrome de Down suele venir asociado con otros problemas congénitos como cataratas o cardiopatías, por mencionar algunas, y en segundo lugar, porque hay que estar preparado para la estimulación temprana, puesto que a los bebés debe inducírseles ciertas pautas para acelerar su proceso de desarrollo, de modo de que se acerquen al ritmo de un niño con patrones normales. En este sentido es importante trabajar con la hiperlaxitud o hipotonía muscular, de modo que el niño pueda caminar y abordar la terapia de lenguaje desde el nacimiento. Lo fundamental, en todo caso, es la velocidad de reacción Estas previsiones sólo las puede tomar una persona informada. Para obtener mayor información sobre las actividades que desarrolla Avesid, es recomendable visitar su página web: www.avesid.org. Para comunicarse con ellos, están los teléfonos 261.28.81 / 0412.587.85.16 / Email: avesid@cantv.net. Persona contacto: María Susana Padrón de Grasso

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